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“不食人間煙火的孩子” PKU患兒引政協委員關注

2015-01-27 10:23:03 來源:齊魯網
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“不食人間煙火的孩子” PKU患兒引政協委員關注

“不食人間煙火的孩子” PKU患兒引政協委員關注

PKU患兒終身要吃一種特殊的蛋白

齊魯網1月26日訊生活幫八周年特別節目,關注了一群“不食人間煙火的孩子”,他們就是PKU患兒。節目報道以后,引起了全社會的關注。2015年山東兩會,政協委員將關注PKU寫成了提案。

PKU又稱“苯丙酮尿癥”,是一種氨基酸代謝病,是由于人體中缺少一種酶,導致食物蛋白中的苯丙氨酸代謝受阻引起的。患上PKU的孩子,智力和身體發展緩慢在日常生活中,不能像正常孩子一樣去吃含有蛋白的食物。

“要吃一種特殊的蛋白,因此我們也把它稱作“不食人間煙火的孩子。”

“不能跑,也不能跳,不能像正常人一樣吃飯。”

自從生活幫對PKU患兒進行了大量關注后,這個原本少為人知的群體開始走進了大眾的視野。飲食的困難、父母的負擔,還有他們想要變成一個正常孩子的渴望,也得到了社會的回應。

“得上這種病,卻是對一個家庭來說確實是困難。”

“很多時候要放棄,沒有條件去治療。”

PKU患兒的遭遇,也得到了政協委員們的關注,他們開始呼吁、思考和行動,希望社會各界行動起來,為孩子送上關愛。

陳漢才委員表示:“如果是不幸的家庭,遇到這樣的患兒,就是實實在在在那兒存在的。”

張法水委員成:“對我們來講,無論從人道還是同情的角度來講,就會覺得這個現象非常殘忍。”

董方軍委員表示:“面對這樣的罕見病患兒,我建議還是我們民政、殘聯和財政,專門拿出一塊兒資金來,關愛這些孩子。”

在省政協十一屆三次會議的工作報告中特別提到了,要貫徹保障和改善民生的要求,要將婦女兒童發展規劃落到實處,要深化醫藥衛生體制改革,以上的大方向,都和關愛PKU患兒相吻合。我們希望,委員們的關注能實實在在推動這個問題的進展。

編輯:于熙 標簽: PKU 患兒 孩子 政協委員 人間煙火
 
 
 

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