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2015國際罕見病日宣傳月上海站近日在靜安寺廣場啟動系列活動。此次宣傳月的主題活動為“改變從了解開始”,旨在讓公眾了解罕見病群體。
罕見病,是指流行率很低、很少見的疾病,一般為慢性、嚴(yán)重性疾病,常危及生命。國際確認(rèn)的罕見病有6000-7000種,約占人類疾病的10%,其中80%是由于基因缺陷所導(dǎo)致的,具有遺傳性。目前我國各類罕見病患者總數(shù)超過千萬。治療罕見病的藥物也被稱為“孤兒藥”,絕大多數(shù)藥品的價格都非常高昂,一般患者家庭無力承擔(dān)。
在活動現(xiàn)場,主辦方展示了2015國際罕見?。ㄖ袊┲黝}宣傳片、罕見病家庭紀(jì)實影展,還邀請市民參加“罕罕快跑”的互動游戲。一旁還設(shè)置了祝福心愿墻,收集參觀者對于罕見病或者罕見病病人的理解和祝福。上海站的宣傳活動將持續(xù)至25日。