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青年患漸凍人癥用手指說話 家族中6人得病4人死
2011-02-21 13:19:50      來源:重慶晨報

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漸凍之前

他一人能干兩人的活

推開蔣家大門,屋子很空,墻上布滿蛛網,在二樓的箱子里,幾張意氣風發的照片除了記憶之外,唯一記錄著蔣開乾被“凍住”之前的生活。

“他成績也好,如果一直讀下去,肯定能上大學……”說起以往的孫兒,楊榮清豎起拇指,蔣開乾8歲時父親得肝硬化去世,12歲時母親病逝。從小乖巧懂事、最不愿給大人添麻煩,念初中不久后,蔣開乾悄悄退了學,想早點出去養家。

2003年,在哭著跟婆婆告別后,蔣開乾直奔深圳。

“我勤快,人老實,去了很快就當上了小組長,老板看我小,后來就不讓我干苦活,坐著負責記件,一個月能有800塊。”說不出話,當蔣開乾手指飛快地在手機上來回按動,打出上面這些字時,蔣開乾的眼里流露出的是自豪,因為當年,18歲不到的他,甚至還一度打起兩份工,只要有空,他便去老鄉承辦的工程隊當建筑工。

此后的3年間,蔣開乾像消失了一樣,春節也從不回家,但每隔不久,總有或多或少的匯款郵回紅八村,“他是想把路費省下來。”賺錢蓋房、存足夠的錢后再回學校去讀書是他當年最大的心愿。

但計劃總是被突如其來的變故中斷,接下來發生的一切也一樣。

患病之初

走路摔跤,不聽使喚

最初發現身體有了細微變化的,是蔣開乾自己。不久前他還能蹦蹦跳跳地跟一群人打籃球,突然間走路就開始一瘸一拐,很快,身體好像不聽使喚了一樣,想邁開步子時,腳卻總不跟著直接走,摔倒成了不時發生的事,有時甚至是“撲通”一聲,整個人直接就毫無征兆地倒了地。

“身體像被凍住了一樣,一點一點……”除了肢體突然不靈活,思維、意識沒有任何的異常,在工友們看來,蔣開乾得的應該是種病,但這種病怪得很。

在外人眼里一切發生得似乎不可思議,但蔣開乾心中逐漸開始明白了,因為在他身上所發生的這一切可怕變化都似曾相識,跟母親和舅舅、姨媽當年去世前的狀況一摸一樣。

“媽也是這樣,人突然就動不得了,先是腳、再是身子,后來話都說不出來了,點頭都難,但腦殼清楚得很,吃藥、偏方試盡了都沒用。”蔣開乾清楚記得,當年母親去世前,身體就是這樣一點一點地像是被凍住,直到最后絲毫動彈不得。

蔣開乾知道,該是他離開的時候了,如果再拖著不走,當身體一點一點被凍住,那就真的回不去了。

2007年,揣著3年攢下的4000多塊錢,蔣開乾被迫辭職選擇了回家。離開深圳時,廠里的老板送了他一臺手機,讓今后不管好歹,都來個信。廠里來了七八個人為他送行,而路上行動不便,蔣開乾啥都沒能帶回來,就拎著一臺托人上街幫他買的錄音機。

中了邪了

這個怪病,整垮了三代人

楊榮清至今都還清楚地記得,種稻子的季節,三年未見的孫兒突然回家了,“你啷個了!腳是啷個了?”……相見時,婆孫倆哭成一團。

當晚,她關著門又哭了一宿,“像中邪了一樣,你說啷個又遭到娃兒身上了?”

曾親眼看過親人從發病到死亡,蔣開乾和婆婆都很清楚,接下來走路會越來越難,身體的其他部分也將被凍住,他將無法說話,但能聽、能看、意識清醒。

婆婆楊榮清說,剛回來時,蔣開乾還能說話,“他說就算是死,也要把這病弄清楚了,到時候,在下面見到舅舅、姨媽,也能有個交代。”

2007年回家后,蔣開乾開始四處檢查原因,最終,他做了肌電圖,也拿到了基因解碼的結果,在西南醫院做了最后的診斷,“漸凍人癥”那是他第一次聽說,聽愣了全家人。

“我問醫生能治不,醫生擺腦殼。”但有一種藥能夠將身體僵硬萎縮的時間延緩。

“從他外婆開始,到他媽、他舅和他大姨媽,現在又到了這孩子身上,這個要人命的怪病,整垮了三代人。”

說話也難

10根手指幫他說話

確診后的生活,走路越發地艱難,從小腿到大腿,似乎都不再聽使喚,“但原來還能說話,我們每天還可以擺幾句,他也經常笑。”去年年底開始,楊榮清發現,原本還能清晰吐字的孫兒,說話開始艱難起來,如今每從嘴里蹦出一個字都是件很難的事。

后來,婆孫倆約定,當有急事婆婆又不在眼前時,就大聲地敲桌子弄些響動出來,聽到響聲后,楊榮清就會跑來。

“手腳發麻,感覺不是自己能夠控制,一點一點地在消失……”如今,聽收音機、看電視,成為蔣開乾了解外面最大的途徑,每一個廣播臺的調頻,他都能背下。手指,是被逐漸凍住的身體中現在最聽話的部位,也成為他與外界唯一的聯系渠道。

而這10根手指,最終也將跟帶動眼球轉動的肌肉一樣,徹底被“凍住”。

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