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肌無力男孩開網(wǎng)店自力更生 曾被斷言最長活18年
2011-07-19 08:48:08 來源：杭州日報
車開進浙江臨安市錦城鎮(zhèn)的一個小院子。一戶人家的玻璃移門上貼著“浴室”兩個大字，這里就是姚方磊家租的房子。 姚方磊從電腦屏幕后伸出頭，和我們打招呼。他的眼睛大而有神，笑容滿面：“10點鐘剛剛做完淘寶的客服，可以休息一下了。” 醫(yī)生曾斷言 壽命最長18年 看著別人在操場上跑 真的非常羨慕 姚方磊的疾病打破了一家人平靜的腳步。媽媽為了照顧他，帶他看病，工作也顧不上。一趟趟跑到杭州、上海、北京、石家莊等地去看病，花光了家里20余萬元積蓄。 姚方磊的媽媽說：“我們到了省兒保，醫(yī)生說不要浪費錢了，按全國的病例來看，壽命最長活到18歲。” 現(xiàn)在，姚方磊已經(jīng)頑強地活到了27歲。媽媽說他能夠這樣堅強地生活下去，是靠著一個好心態(tài)。 “在小學五年級時，人已經(jīng)有點懂事了。知道自己的病，有段時間悶悶不樂。但身邊的好朋友、同學、家人都在安慰我，鼓勵我。后來想想，再郁悶也改變不了現(xiàn)實，還是開心點吧。”從那時起，姚方磊很少再想生病的事。 閑暇時，他喜歡唱歌，而且唱得很不錯，還曾經(jīng)奪得了臨安市肢殘人協(xié)會舉辦的卡拉OK大賽第一名。 他上網(wǎng)琢磨了錄歌軟件，高興時，就在電腦邊，拿起耳麥唱歌，錄幾首MTV。錄完的作品放到土豆網(wǎng)或QQ空間與朋友分享。 如果你百度搜索“黃凱芹 晚秋 翻唱”，搜到的可能就是他自唱自錄版。 姚方磊今年27歲，從表面看，他與我們沒什么差別。仔細看，會發(fā)現(xiàn)他的四肢特別細小，手肘始終彎著，左手的五個手指也是彎曲的。打字時，他的手指與鍵盤幾乎垂直。 他患有一種非常罕見的疾病——進行性肌營養(yǎng)不良，又稱“肌無力”。在他出生18個月后，這個病慢慢表現(xiàn)出來。 進行性肌營養(yǎng)不良屬于遺傳病，特點是骨骼肌進行性萎縮，肌力逐漸減退，最后完全喪失運動能力。 “肌肉萎縮不會停止，有時候好，有時候壞。”姚方磊說，從小最簡單的走路對他來說就是特別難的事，甚至連嘴巴都只能微微張開。 “我到13歲時已經(jīng)不能走路了，上廁所都要別人背。我從來沒有上過體育課，讀書時看著別人在操場上跑，真的非常羨慕。”他說，因為行動不便，讀完初中，就沒有再繼續(xù)學業(yè)。 當時，媽媽開了一個副食品小店，姚方磊就坐在里面幫忙。因為他身體完全使不上力，連拐杖都用不了。 2009年，在臨安市殘聯(lián)的聯(lián)系下，姚方磊參加了杭州舉辦的電子商務培訓班。2010年年初，他在淘寶網(wǎng)上的店鋪“jacky山貨干果雜貨中心”正式開張。 “我們臨安山核桃很出名，我媽媽、阿姨幫忙進貨，我就在網(wǎng)上接待賣家。去年年底，淘寶網(wǎng)發(fā)起一個年貨街活動，我很幸運入選了其中的商鋪，一天成交了200多單。”姚方磊說，那段時間，每天只睡三四個小時，心里卻美著。 去年一年，刨掉貨物成本，他的小店賺了兩萬多元。現(xiàn)在，小店已經(jīng)升至五鉆，馬上就沖皇冠了。 賣山貨季節(jié)性明顯，一般到了9月份，網(wǎng)店才開始忙碌。因此，他又應聘上了淘寶網(wǎng)的云客服，空閑時每天服務5—6小時，每小時有8元的收入。 別看他手指捋不直，打字速度快，準確率也很高。去應聘考試時，他五分鐘打了350字，準確率排第一名。 我問他：“以后有什么打算？有沒有想過如果病情加重怎么辦？”他淡淡地一笑：“想多策劃些活動，有更多好點子，把自己的網(wǎng)店做大做好。身體的事很少想，想多了反而心情都搞壞了。既然郁悶改變不了現(xiàn)實，那就活得開心一點。” 當一個人渾身上下迸發(fā)著生活的希望時，仿佛所有對未來的恐懼都退縮了。姚方磊即是如此，祝福他快樂地活著。(通訊員 俞海霞 全媒體記者史潔) 來源:杭州日報 編輯:孫遲 |
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