“天上的星星不說話,地上的娃娃想媽媽。”如《魯冰花》歌詞所唱的,我們的現實世界里,也有著這樣一群不說話的“星星”。一顆“星星”自成一個世界,他們不愿與人對視、不愿開口說話、對周邊事物不感興趣,如星星般純凈卻又冰冷。
今年4月2日是第8個國際自閉癥日。在自閉癥兒童家庭里,最痛苦的其實不是幼兒,而是身心受到雙重煎熬的父母。日前,記者走進一位自閉癥患兒的家庭,經多次溝通后,這位母親向記者敞開心扉。
曾想抱著他跳樓
“你看過《海洋天堂》嗎?”3月31日,烏市七道灣南路,新疆雨虹特殊兒童發展中心(以下簡稱雨虹中心),李珊(化名)在陪伴兒子做康復訓練的間隙問記者。
3月31日,新疆雨虹特殊兒童發展中心,李珊在教兒子寫字。亞心網記者 李萍 攝
今年42歲的李珊化著淡妝,衣著得體。她說,放在從前,別說化妝,連頭發她都沒有心情梳理。說起自己從前的心境,李珊說,就像電影《海洋天堂》里開頭一幕:汪洋大海上漂蕩著一只孤舟,一位父親帶著患自閉癥的兒子,無望地看著大海,然后牽起兒子的手,躍身跳下……
李珊差點也經歷這樣無望的一跳。李珊是烏魯木齊人,大學畢業后在首府一家單位從事金融工作。2005年,她生下了兒子樂樂(化名),“32歲才當媽,特別寶貝這個兒子。”李珊說。
然而,樂樂長到兩三歲時,依然不說話、不走路,無論別人擁抱或親吻他,他都毫無反應。
半年后,經各大醫院診斷,樂樂患有重度自閉癥,他會因一點小事突然焦慮、大發脾氣,難以控制,生活也不能自理。
“我四處尋醫問藥,惟一的方法是終身干預,康復治療。”為了全心照顧兒子,李珊辭去工作,整天陪著兒子,而李珊的愛人擔負起了全家經濟重任,經常在外地從事建筑工作。
令李珊感到特別痛苦的事,是在樂樂快四歲時,一天夜里,樂樂突然跑到樓下玩,李珊拉他,他躺在地上大哭。李珊想抱起兒子,兒子對她又抓又踢,鮮血直流,好不容易抱上樓后,兒子還在鬧。想到自己這么辛苦,兒子卻毫無起色,她越想越傷心,抱著兒子走向陽臺,“這是七樓,如果我陪著他一起跳,是不是都解脫了。”李珊說,她閉著眼睛試了好幾次,實在不忍心。
一聲“媽媽”等了四年
自從開始全職照看樂樂,李珊的生活圈子急速縮小,自卑感也越來越強。
無論是同學聚會還是家庭聚會,李珊幾乎不帶樂樂參加,樂樂沒有約束力和最基本的社會意識,他的行為會讓李珊覺得難堪。
有一回,李珊帶著樂樂上街買菜,樂樂突然沖向路邊一個烤肉攤,搶過一個人手里的肉串咬下去,李珊趕緊跑過去道歉,“對不起,我的孩子病了,不懂事,我賠您兩串烤肉吧。”李珊說,所幸人家并不介意孩子的“不懂事”。
當然,并不是每一個人都那么接納包容自閉癥人群,兒子曾被人大罵,甚至挨打。因為兒子的“不懂事”,李珊也會忍不住打他,但還沒等兒子哭,她自己已經掉淚了。
李珊的父親去世時,她不敢帶兒子參加葬禮,兒子對情緒沒有控制力,有時會突然大笑,她擔心兒子破壞氣氛。“我爸特別疼愛樂樂,臨終前一直交代我說,無論如何都不能放棄樂樂。”李珊說,父親的囑托也是她堅持的動力。
漸漸地,李珊發現,一味地捂著孩子,只能讓孩子的狀況越來越糟,接觸不到社會,就更不可能適應社會,這是一個惡性循環。2009年初,李珊帶著兒子開始接受專門的康復訓練。
在經過一段時間的康復訓練之后,樂樂終于有了語言和基本的社會關系認知。李珊清楚地記得,2009年5月1日,樂樂突然喊了她一聲“媽媽”,李珊頓時淚水決堤,這一聲“媽媽”,她等了四年多。
陪著兒子一起改變
在陪兒子康復訓練的過程中,李珊也在努力學習特教知識,兩年后,李珊自己也成為一名特教老師。
如今,每天早上,李珊和兒子7點起床,吃完早飯后去參加訓練。李珊會專門帶著兒子走一段路再坐公交車。走路是為了兒子的視、聽、嗅等多種器官刺激和身體協調。大約8:30,母子倆會在幸福路乘坐106路公交車,上車時,李珊會讓兒子自己投進一元硬幣,以鍛煉他的自理能力。
大多數自閉癥患者思維刻板,往往只認一條路,一旦打破,他們不是束手無策就是情緒失控。為了改變兒子的單一思維,李珊每隔一個月就變換乘車路線和行走路線。
“當改變成了常態,他自然也就習慣了,要不將來怎么適應社會?”李珊說。
新疆雨虹特殊兒童發展中心院長汪敏說,陪伴自閉癥兒童成長的過程特別艱苦,認知是自閉癥孩子最大的障礙。比如,普通孩子很容易學會什么是藍色,但自閉癥孩子可能需要重復一百次、一千次,“這些過程都極大考驗著孩子們的父母。”
在陪著兒子康復訓練的這幾年,也有讓李珊感到驚喜的地方,樂樂喜歡繪畫,有時回到家,他會把在路上看到的廣告牌上的文字,包括英文,用橡皮泥原模原樣地捏出來,這讓李珊感到不可思議。
“我就希望能比他多活一天,要不,我先走了,他怎么辦?”李珊說。
□小資料
新疆孤獨癥兒童超3萬
自閉癥又稱孤獨癥,被歸類為一種由于神經系統失調導致的發育障礙,主要癥狀有缺乏與他人的交流或交流技巧,與父母親之間缺乏安全依戀關系等;語言交流障礙語言發育落后;重復刻板行為;智力異常。
據統計數據顯示,在中國,每166個兒童中就有一個自閉癥患兒,其中新疆孤獨癥兒童超過3萬人,而針對自閉癥兒童的康復中心只有六家。據新疆殘聯介紹,目前中國各大城市先后建立了一些撫養機構,主要針對成年但沒有勞動能力的人。隨著機構的增多和完善,符合條件的自閉癥患者將逐步得到安置。