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新疆2歲女童患罕見疾病 4歲姐姐千里做配型手術

2015-04-24 19:08:09 來源:中新網
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中新網烏魯木齊4月24日電 (劉麗)2歲的姍姍患了嗜血細胞綜合癥,醫生建議移植骨髓。經過骨髓配型,移植4歲姐姐的骨髓手術成功率較高。但費用需要50萬元……

“太好了,我終于能見到妹妹了,以后就可以陪她玩耍了。”4月21日,4歲的依依從新疆新和縣出發,在趕往上海的途中,開心地跟身邊的奶奶說。

依依此行,是去跟妹妹做骨髓配型。當爸爸媽媽婉轉表達出配型的意愿,依依卻很開心。她聽不懂大人口中的“配型”意味著什么,但她知道如果“配型成功”,妹妹的病就能治好,以后姐妹倆再也不分開了!

依依和姍姍的父母徐倩和胡峰夫婦都是80后,他們在新疆沙雅縣經營一家蛋糕店。2011年及2013年,兩個女兒依依和姍姍的到來,為他們的生活增添不少樂趣。

2014年7月初,1歲5個月的姍姍患了重感冒,徐倩抱著女兒來到新和縣人民醫院接受治療。3天后,姍姍仍然高燒不退,最高體溫達40℃。看著痛苦的女兒,徐倩心疼得直掉眼淚,之后她和丈夫帶著女兒轉到了地區第一人民醫院。經醫生檢查,疑似姍姍患了白血病,但不能確診。

徐倩說:“我聽到這個消息幾乎昏厥,我和老公的家族都沒有白血病史,孩子怎么可能得這病呢?會不會是醫生搞錯了!”

第二天,徐倩和胡峰將姍姍帶到了四川成都某中心醫院檢查,經該院血液科檢查,姍姍被確診為嗜血細胞綜合癥。

醫生說,此病是由于血液被EB病毒感染所致。這種病毒強大時,兩三天就能結束人的生命。因就醫及時,姍姍的病情暫時得到控制。醫生預計化療10個月可見效,即2015年5月可出院。

今年4月11日,姍姍突然反復高燒,肝脾腫大,肚子鼓得像個大氣球。2天來不吃不喝,連哭聲都很微弱。醫生鑒定后認為,由于基因突變,化療也無法抵御EB病毒的復制,建議姍姍移植骨髓。

徐倩和胡峰得知上海第五人民醫院能做骨髓移植手術,4月20日帶著姍姍去了那里。最讓徐倩受不了的是姍姍做骨穿。“每次檢查都要骨穿,用類似注射器的針,從寶寶的鎖骨抽取骨髓。聽到寶寶哭著喊媽媽,我寧愿那針扎在我身上。”

“我和妻子哪怕有一點辦法,都不會讓依依去給妹妹捐骨髓。他倆對于我們來說,手心手背都是肉。”胡峰說。

姍姍的主治醫生說:“目前,姍姍的病情稍微穩定了。我們希望姍姍病情惡化之前能找到合適的骨髓。如果姍姍和她姐姐的骨髓配型成功,做骨髓移植手術延長姍姍的生命,需要的費用大概在50萬元左右。”

姍姍在成都住院期間,病友將她的情況發到了微信朋友圈、QQ空間等社交平臺,不少素未謀面的人組團來看望她。忙于在上海找出租屋的胡峰說:“很多好心人給姍姍捐款,我們特別感動,姍姍一定會好起來的。”

自姍姍患病以來,徐倩和胡峰共收到善款6萬余元,每一筆都記錄在徐倩的手機上。“不僅是資金上的幫助,好心人的舉動也讓我們感動。比如每次轉機,都有人在機場接我們。”徐倩說。

徐倩的一位小學同學說:“我和徐倩16年都沒聯系過,看到同學轉發了姍姍患病的消息,我才知道了這件事。我給她轉了1萬元錢,希望他們一家人能早日挺過這一關。”

面對好心人的幫助,胡峰說:“太多的好心人在幫助我們,我們無以為報。等姍姍好了,我們一定多參加公益活動,報答社會。”

記者查閱資料后得知,嗜血細胞綜合癥是一種惡性病,比白血病更為兇險。EB病毒感染,全國僅有十幾例,屬罕見病例。(完)

編輯:劉婧 標簽: 配型 手術 罕見疾病 EB病毒感染 女童
 
 
 

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