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參加選美、幫助病友 “無痛”格魯吉亞12歲女孩笑對人生戰病魔

2012-07-07 08:18:27 來源:中國日報網
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參加選美、幫助病友 “無痛”格魯吉亞12歲女孩笑對人生戰病魔
艾什琳和家人在一起(前右一)
參加選美、幫助病友 “無痛”格魯吉亞12歲女孩笑對人生戰病魔
艾什琳曾多次參加選美比賽

對于大多數人來說,被診斷患有“先天性無痛無汗癥”無異于被判了死刑。由于感覺不到疼痛、常常發生自殘行為,大多數患病兒童都活不過幼年時期。但格魯尼亞12歲女孩艾什琳卻拒絕讓這種罕見疾病毀了自己的生活。參加選美比賽、參與學校樂隊的演奏活動,幫助與她同病相憐的病友,艾什琳的生活非但沒有黯然無色,反而比許多正常人更加豐富多彩。

據英國《每日郵報》7月6日報道,艾什琳的父母塔拉和約翰在艾什琳8個月大的時候首次發現女兒有些不對勁。無論是餓的時候,還是因尿不濕長久不換而起疹子的時候,艾什琳從來都不會哭泣。而一次她的眼角膜擦傷了,她依然毫無反應。塔拉和約翰決定帶女兒去醫院看病,并在不久后得知女兒患有“先天性無痛無汗癥”。這種疾病是一種罕見的遺傳性疾病,主要表現為無痛、無汗、發熱和多發性骨折等癥狀。

這一消息令這對年輕夫婦十分揪心,但她們并沒放棄希望,而是開始更加悉心地撫育起艾什琳。據塔拉回憶,調皮的艾什琳在小時候,由于感覺不到疼痛,總是會無意間做出傷害自己的行為,咬手、燒自己的手指,甚至受傷后還去揭未愈合的傷疤。

但是隨著年齡的增長,艾什琳逐漸意識到了自己的與眾不同。在知道自己的病情后,她并沒有消沉,而是愈發堅強樂觀。她積極參加學校各項活動,還曾多次走上了兒童選美比賽的舞臺。

更可貴的是,從一出生就承載起不公命運的艾什琳還十分熱心,樂于幫助他人。她曾主動參與美國佛羅里達大學的一個專門研究疼痛的項目。該項目旨在通過對像艾什琳這樣無痛癥患者的研究,幫助患有慢性疼痛病癥的人們找到治病的方法。

在父母的幫助下,她還組織了一次 “先天性疼痛不敏感癥”病友夏令營。“我們知道這是艾什琳的夢想,因此我們幫助她組織了那次頗具意義的夏令營,”塔拉說,“在夏令營中,患病兒童和家長們齊聚一堂,分享經驗,互相提供支持,真是太棒了!”

(來源:中國日報網 歐葉 編輯:任奇)

編輯: 任奇 標簽: 格魯吉亞
   
 
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