中國(guó)日?qǐng)?bào)網(wǎng)環(huán)球在線消息：英文《中國(guó)日?qǐng)?bào)》1月12日?qǐng)?bào)道：走過(guò)了漫長(zhǎng)的求醫(yī)之路，一位美國(guó)母親于昨天在北京開始了延續(xù)她的愛(ài)子生命的新嘗試。
科蒂斯·安東尼今年五歲了，來(lái)自美國(guó)賓西法尼亞州。和大多數(shù)的同齡孩子一樣，他也曾整天過(guò)著無(wú)憂無(wú)慮的日子。但是兩年前，當(dāng)科蒂斯的媽媽發(fā)現(xiàn)兒子出現(xiàn)了奇怪的癥狀時(shí)，一切都變了。
“我們當(dāng)時(shí)嚇壞了，都以為科蒂斯得了癲癇，”他的媽媽堂娜·卡帕說(shuō)。
真實(shí)的情況遠(yuǎn)比這更糟糕。專家們費(fèi)了一年半的時(shí)間才最終確診科蒂斯的病癥，而這結(jié)果對(duì)所有為人父母者來(lái)說(shuō)都無(wú)疑是一場(chǎng)噩夢(mèng)——巴登氏病。“這是一種退行性神經(jīng)系統(tǒng)紊亂，簡(jiǎn)單地說(shuō)，這種病會(huì)逐漸殺死病人的腦細(xì)胞。由于缺少一種清理細(xì)胞廢物的酶，孩子吞咽、走路、說(shuō)話的能力以及視力都會(huì)逐漸喪失，” 堂娜向我們解釋道。
目前，巴登氏病無(wú)藥可治。所有的患者集中在三至五歲發(fā)病，在十二歲前死去，正是花一般的年紀(jì)。唯一能夠緩解病程的方法是干細(xì)胞注射治療，但這種療法在美國(guó)備受爭(zhēng)議，遭到了美國(guó)總統(tǒng)布什的堅(jiān)決反對(duì)，并被食品藥品監(jiān)督管理局嚴(yán)加管理，只有在臨床試驗(yàn)中才能得以應(yīng)用。
科蒂斯的父母為他申請(qǐng)了他們所打聽到的唯一正在進(jìn)行的此類試驗(yàn)，但是小科蒂斯的情況沒(méi)有達(dá)到苛刻的醫(yī)療試驗(yàn)的標(biāo)準(zhǔn)。最終，在其他病人家屬的鼓勵(lì)下，這戶人家決定帶孩子遠(yuǎn)赴中國(guó)進(jìn)行干細(xì)胞注射治療。
在此之前，來(lái)自英國(guó)的七歲的薩沙和來(lái)自美國(guó)加利福尼亞的五歲的布萊克都在同一家醫(yī)院——北京天壇普華醫(yī)院接受了類似的治療。在他們的博客上，兩個(gè)孩子的父母欣喜地報(bào)告了治療所取得的積極成果——孩子們的肌肉控制能力增強(qiáng)了，手的協(xié)調(diào)性和交流能力也有所提高。對(duì)巴登氏病患者來(lái)說(shuō)，在病情惡化的時(shí)期出現(xiàn)這樣明顯的進(jìn)步，是非常難得的。聽到這樣的消息，堂娜備受鼓舞。
“做這個(gè)決定并不容易。開始我很猶豫、害怕而且緊張，你知道，畢竟是飛到半個(gè)地球以外，到一個(gè)陌生的地方去。但是這說(shuō)不定就能救我兒子的命，我一定要試試，”她說(shuō)。“我很清楚現(xiàn)在是無(wú)藥可治的，而且大腦已經(jīng)出現(xiàn)的損傷是不能修復(fù)的。我只是想改進(jìn)他的生活質(zhì)量，而且期待著出現(xiàn)哪怕一丁點(diǎn)兒的進(jìn)步。另外，我們誰(shuí)都不能確定幾年后會(huì)發(fā)生什么…說(shuō)不定治療方法到時(shí)就會(huì)出現(xiàn)了。”
當(dāng)大人們?cè)谡f(shuō)話的時(shí)候，科蒂斯安靜地躺在媽媽的懷里，只有小胳膊小腿時(shí)不時(shí)地活動(dòng)兩下。
從去年冬天開始，他的情況已經(jīng)急轉(zhuǎn)直下。目前他已經(jīng)不能走路，只能靠食管進(jìn)食，視力日益喪失，雪白的小臉上也不再有昔日照片里那種逗人喜愛(ài)的表情。
但你依然能感受到他對(duì)這個(gè)世界的熱情。雖然這只是一個(gè)為期八周的治療，小科蒂斯還是帶來(lái)了一批最中意的玩具。到其他房間做康復(fù)訓(xùn)練的時(shí)候，他讓媽媽把這些玩具也帶在了身邊。在他的生活中，另一個(gè)快樂(lè)的源泉就是這次陪伴他前來(lái)的媽媽和姥姥，他喜歡有她們陪在身旁，看著她們?yōu)樽约好β抵?/p>
天壇普華醫(yī)院的醫(yī)生在周五就科蒂斯的病情進(jìn)行了討論。“這種病非常復(fù)雜，它攻擊的是整個(gè)人體系統(tǒng)，”普華醫(yī)院副總裁楊世春說(shuō)。“所以我們必須采取一種全面的療法。”在這里，科蒂斯將要接受中西醫(yī)相結(jié)合的整體治療方案。其中，向蛛網(wǎng)膜下腔注射干細(xì)胞只會(huì)是整個(gè)過(guò)程中很微小的一部分。”
“我們能做的，第一是穩(wěn)定他們的情況，盡量不讓病情惡化，第二是爭(zhēng)取恢復(fù)他們的部分功能。實(shí)際上我們就是在為患者爭(zhēng)取時(shí)間，也許就能使他們等到有藥可醫(yī)的那一天。”
科蒂斯的家人對(duì)普華醫(yī)院采取的療法很有信心。 堂娜說(shuō)：“這里的治療跟以往的相比很不一樣，而且我確定這些醫(yī)生們非常了解他們?cè)谧龅氖虑椤！?/p>
巴登氏病是很罕見的，在整個(gè)美國(guó)，只有幾百個(gè)患兒，而中國(guó)尚沒(méi)有這方面的統(tǒng)計(jì)數(shù)字，因?yàn)檫@種病實(shí)在太難診斷。目前已經(jīng)可以通過(guò)基因測(cè)試來(lái)判斷準(zhǔn)父母是否都攜帶致病基因——這很可能導(dǎo)致巴登氏病患兒的降生，“但是絕大多數(shù)父母不會(huì)想到去做這種檢測(cè)的，”堂娜說(shuō)。
“很多不幸的家庭有兩個(gè)或者更多的患巴登氏病的孩子，那真是難以想象，太可怕了……我們很幸運(yùn)，科蒂斯的小妹妹已經(jīng)做過(guò)檢測(cè)，她是健康的。”
科蒂斯和他的媽媽、姥姥將會(huì)在北京待上兩個(gè)月，而這只是他們計(jì)劃進(jìn)行的三個(gè)療程中的第一個(gè)。每一個(gè)療程算上路費(fèi)大概要花掉五萬(wàn)美元，這對(duì)一個(gè)普通家庭來(lái)說(shuō)不是一個(gè)小數(shù)目。
有個(gè)朋友出了個(gè)主意：可以發(fā)郵件給五萬(wàn)個(gè)人，請(qǐng)每個(gè)人捐一美元。令人感到意外的是，這些郵件發(fā)出后被不斷的轉(zhuǎn)發(fā)著，截至1月11日，來(lái)自美國(guó)各個(gè)州和世界其他地方的捐助已經(jīng)超過(guò)了七萬(wàn)六千美元。
“我沒(méi)想到會(huì)有這么多人提供幫助．．．．．．”說(shuō)到這里，多娜的眼圈紅了。“我一直在科蒂斯的網(wǎng)站上貼他最新的照片和視頻。我想讓所有關(guān)心我們的人看見科蒂斯依然在笑，用這種方式來(lái)表達(dá)我們深深的感謝。”
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（《中國(guó)日?qǐng)?bào)》記者 李瀟堃 編輯 張峰）
