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小寶貝得怪病 救命特供奶粉要吃到6歲

2013-07-05 09:48:06 來源:華西都市報
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小寶貝得怪病 救命特供奶粉要吃到6歲 

媽媽守候著小寶貝。

“誰能想到這么小的娃娃就得了這么怪的病,這種罕見病還需要吃特供奶粉,醫生說一直要吃到6歲?!弊詮呐畠簹g歡(化名)1個月前昏迷后,黃潔和丈夫張樂元已經很久沒笑過了。

6月14日,1歲零10個月的歡歡在北京一家醫療機構被鑒定出患有戊二酸血癥。目前,歡歡還住在內江市第一人民醫院,處于昏迷狀態,且右半身癱瘓。歡歡每天只能吃流食,她的主食是較少見的特供奶粉,一桶400克賣價400多元,且只能維持4天。

揪心:女兒被查出罕見病

1年多前,寶貝女兒出世,讓22歲的黃潔十分高興,今年5月31日,歡歡卻突然出現昏迷、抽搐、發燒的癥狀。

從內江市第一人民醫院轉到重慶兒童醫院感染科,看著歡歡被送進醫院的ICU,這位90后媽媽心亂如麻,經過一周的搶救,女兒的病情暫時得到控制。但結果卻給了黃潔一個晴天霹靂,醫院抽取血樣和尿樣送往北京鑒定后,6月14日,鑒定結果為罕見戊二酸血癥I型病。這是一種罕見的遺傳代謝病,需要飲用特殊配方奶粉續命。

救治:需喝特供奶粉到6歲

6月26日,黃潔將女兒轉回內江市第一人民醫院兒科接受康復治療,因病情特殊,也沒有相關特效藥,醫院每天只能為其輸液,提供能量和消炎。

該院兒科副主任鄭伯花介紹,戊二酸血癥很特殊,隨時可能出現脫水、酸中毒等情況,稍不注意,就會有生命危險。她說,在小女孩第一次到醫院的時候,脫水和酸中毒的現象就很嚴重,現在只有靠吃特供奶粉維持生命,一直要吃到6歲。

擔憂:特供奶粉錢要20萬

昨日,記者在病房看到歡歡,她還處于昏迷狀態,小手不時動彈一下。黃潔不斷地給女兒捏手做康復按摩,“這樣捏到起,以免以后肌肉無力?!?/p>

為了專心照顧娃娃,張樂元夫妻倆都辭去了工作。對于吃特供奶粉到6歲,小兩口算了一筆賬。這種特供奶粉目前在中國只有上海和香港有貨,上海產的價格在400多元,在香港買的這種特供奶粉達到1500港幣一桶。若按照400多元一桶的價格算,一直吃到6歲,光奶粉錢就得花費近20萬。

鄭伯花副主任介紹,隨著小孩的生長,奶粉使用將有所變化,生長階段越高,奶粉的價格會提高。她說,孩子除了只能吃特供奶粉外,還可吃相關的輔食。

除了這筆不菲的奶粉錢外,巨額的醫療支出也讓夫妻倆喘不過氣,張樂元說:“醫生說,要順利地醫治到六歲,費用約在200萬元左右。”華西城市讀本記者張楊攝影陳志知道一點戊二酸血癥

四川省人民醫院兒科主治醫師胡小平說,戊二酸血癥是一種罕見病,因一些遺傳原因,無法代謝有機酸,需要服用去掉有機酸生成成分的奶粉。這種病幾乎沒有太多根治的辦法,在六歲之前,都要靠喝特殊配方奶粉維持營養。(記者 崔燃)

實習編輯:段咪

編輯: 許銀娟 標簽: 奶粉錢 遺傳代謝病 怪病 小寶貝 小手
 
 
 

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