不敢出門，杭杭的童年躲在家里過

轉(zhuǎn)眼，杭杭和其他小朋友一樣，長高了，也到了該上學(xué)的年紀(jì)。

可是，不熟悉的同學(xué)們都怕他，不敢接近他，也不敢跟他玩。

朱海林想，大概是小朋友們怕傳染。于是，她跑到醫(yī)院去給杭杭開了不傳染人的證明。可是杭杭還是走不到小朋友中間去。

“冬天的時(shí)候衣服穿得多一些，他出去走動(dòng)也就多一些。夏天衣服穿得少了，他就呆在家里不敢出門。”朱海林說，她給杭杭買了一臺(tái)空調(diào)和一臺(tái)電腦，白天的時(shí)候，杭杭就和它們作伴。晚上的時(shí)候，他會(huì)拉著媽媽的衣角外出散散步。

讓朱海林感激的是，大溪小學(xué)對(duì)杭杭挺照顧。“老師把他的座位安排在第一桌，剛好在電風(fēng)扇底下。”朱海林說，杭杭的病令他沒法有效排汗和排毒，所以他常常熱得撓癢癢。有時(shí)候，排不出的汗液和毒素還會(huì)從頭上出來，所以杭杭的頭頂常常有膿包。

“不過，學(xué)校老師允許他帶毛巾。不舒服的時(shí)候只要舉個(gè)手就能去衛(wèi)生間擦個(gè)涼。”朱海林流著眼淚，擠出一個(gè)感激的笑容。

他希望有個(gè)“超能力”的醫(yī)生，能讓他好好睡覺，好好上學(xué)

朱海林帶著杭杭去了很多醫(yī)院看病。新河、溫嶺、上海的醫(yī)院都去過，醫(yī)生每次都搖搖頭；西藥、中藥、“土藥”也都吃過，都不見效果。

讓朱海林“接受不了”的是，不少醫(yī)生都說，這孩子隨時(shí)會(huì)離開她。他們說孩子的魚鱗病太嚴(yán)重，現(xiàn)在沒有辦法治療，讓朱海林做好心理準(zhǔn)備。

“每天早上醒來，看到孩子脫落在床上的皮膚，摸摸他身上抓傷的血痕，我就想哭。”朱海林說，杭杭跟著她快8年了，她總感覺奇跡會(huì)出現(xiàn)，愛美的杭杭不用再在大熱天里戴著帽子出門。

剛剛結(jié)束的這個(gè)學(xué)期，上小學(xué)一年級(jí)的杭杭語文考了94分。臨走前，他倚著門口小聲地問我們，會(huì)不會(huì)有“超能力”的醫(yī)生治好他的病，他想好好睡覺，好好上學(xué)，他想考個(gè)100分。

如果你有了解這個(gè)病，請(qǐng)撥打熱線電話88060000幫幫杭杭。

魚鱗病是什么？

魚鱗病是一種由角質(zhì)細(xì)胞分化和表皮屏障功能異常的皮膚疾病，在臨床上以全身皮膚鱗屑為特點(diǎn)。

魚鱗病根據(jù)發(fā)病原因分為獲得性魚鱗病及遺傳性魚鱗病，其中以遺傳性魚鱗病較為常見，其遺傳模式多樣，包括常染色體顯性遺傳、常染色體隱性遺傳和X染色體-連鎖遺傳方式。