8月3日，由瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心和中國社會福利基金會瓷娃娃罕見病關(guān)愛基金聯(lián)合舉辦的2013第三屆全國瓷娃娃病人大會在北京美泉宮飯店召開。來自全國各地的130多個瓷娃娃家庭、國內(nèi)外成骨不全癥醫(yī)學(xué)專家以及30多個罕見病組織代表參與大會。為期三天的大會包括學(xué)術(shù)研討、醫(yī)學(xué)咨詢、病友求職及親子關(guān)系輔導(dǎo)、真人圖書館、病友聯(lián)歡會等活動。

瓷娃娃，是對患有成骨不全癥（或脆骨病）的病人的昵稱。成骨不全癥是一種由基因缺陷導(dǎo)致的極易骨折的遺傳性罕見疾病，在中國有大約十萬患者。瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心本著“建立成骨不全癥等罕見病群體尊重、平等的社會環(huán)境”的宗旨，從2009年起每兩年舉辦一次瓷娃娃病人大會，邀請政府部門、醫(yī)療專家、法律人士、相關(guān)公益機構(gòu)人士與廣大成骨不全癥等罕見病患及家屬深入探討有關(guān)醫(yī)療、教育、就業(yè)、政策法律等方面的問題，并安排有培訓(xùn)、義診、座談、游玩及聯(lián)歡等多種形式的活動。

開幕式上，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人、主任王奕鷗女士代表中心首次公開發(fā)布了《中國成骨不全癥患者生存狀況調(diào)研報告》，報告從醫(yī)療、教育、就業(yè)、生活、保障等層面用數(shù)據(jù)客觀真實的反映瓷娃娃群體的現(xiàn)狀，為政府有關(guān)部門制定相關(guān)保障政策提供依據(jù)，使社會公眾對群體有更深入的了解。著名影星王艷女士作為“鋼鐵俠計劃”愛心大使，個人捐贈30萬元，將資助十名脆骨病兒童接受醫(yī)療救助，幫助更多瓷娃娃實現(xiàn)變身“鋼鐵俠”的夢想。

同時，第二屆I Can賦能培養(yǎng)項目罕見病青年協(xié)力營啟動。21位身患11種罕見病的營員精彩的原創(chuàng)歌曲演唱，再次印證了瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的口號：“還好，我們的愛不脆弱！”在過去一個月，中心開展了瓷娃娃萬人擁抱活動，目前共征集了5000多個擁抱，開幕式在擁抱天使青年演員練束梅和罕見病友那蘇圖的帶領(lǐng)下，掀起擁抱熱潮。

在會場外，還展示了瓷娃娃2013年新設(shè)計上線的“瓷愛”系列公益創(chuàng)意產(chǎn)品。主辦方希望通過義賣傳播“還好，我們的愛不脆弱！”的關(guān)愛文化，支持鋼鐵俠等項目的運作。除了現(xiàn)場的“瓷愛”展位，瓷娃娃同時在iciwawa.taobao.com進(jìn)行線上義賣。

大會還舉辦了真人圖書館活動。30位來自全國各地不同背景的瓷娃娃病友或親屬就其就業(yè)、教育、婚姻、親子關(guān)系等親身經(jīng)歷進(jìn)行分享，病友們認(rèn)真“閱讀”著這些“圖書”，受益匪淺。此外，繼第二屆瓷娃娃大會兩對瓷娃娃在晚會結(jié)婚后，第三屆又有兩對瓷娃娃在全國病友的見證下喜結(jié)連理。（實習(xí)生 戴夢瑜）