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他們,是身患成骨不全癥的病人,骨骼脆弱,一碰就碎,被憐惜地稱為“瓷娃娃”。他們,身材矮小,內(nèi)心卻強大無比。
他們的愛,從不脆弱。
8月3日,第三屆瓷娃娃全國病人大會在北京開幕。來自全國130多個瓷娃娃家庭、30多個罕見病組織的300多位各類罕見病友及家屬參加了活動。記者走進這個特殊的人群,發(fā)現(xiàn)他們在各自的故事里成長、蛻變,用殘缺的翅膀畫出生命的彩虹,書寫著精彩而無憾的人生。
駱潤法:滴水之恩,大愛以報
—— 一個創(chuàng)業(yè)殘疾人的助殘傳奇
輪椅上坐著一個瘦小的老人,頭發(fā)灰白卻精神矍鑠,目光透過眼鏡,顯得睿智而慈祥。這就是已過天命之年的駱潤法。在過去的五十年歲月里,他的身體和心靈曾飽受殘疾的痛苦,在一次次倒下時骨折,在一次次骨折中大聲喊著不甘,抱怨著上天的不公。然而,他又一次次站了起來,向老天予以迎頭痛擊,昂首挺胸,支撐起弱小的身軀去擁抱生命中的美好。或許,只有在經(jīng)歷了無數(shù)次坎坷無數(shù)場風(fēng)風(fēng)雨雨之后,他才比別人更懂得生命的可貴,才能以單薄的自己去奉獻社會,幫助他人,把感恩化作大愛,呵護一群有一群需要愛的生靈。
成長,在坎坷中前行
駱潤法,1963年生于文化歷史名城浙江紹興,是著名刑名師爺駱照的第五代孫。因為先天性骨骼發(fā)育不全,每次不小心與人碰撞,都會使他腿骨斷裂、錯位。多次的骨折使他身材矮小,走路困難。八歲時,他還無法站立,有時連坐著都很困難。十歲,他才勉強靠著兩條凳子學(xué)會走路。盡管如此艱難,駱潤法仍然渴望上學(xué)讀書,學(xué)習(xí)知識。母親深刻體會到讀書的重要性,不顧眾人反對,每天背著兒子去上學(xué)。一位善良的老師還在班里為駱潤法組成了“學(xué)雷鋒小組”,每天輪流被他回家。就是這樣,在母親與好心的同學(xué)、鄰居的支持與幫助下,他終于完成了從小學(xué)到初中二年級的學(xué)業(yè)。
但是,成長的日子并不都充滿了溫情的時光。因為殘疾,駱潤法經(jīng)常遭到嘲笑和欺侮,同學(xué)狠心的一推,就導(dǎo)致他腿骨骨折,在家躺了六個月;因為殘疾,駱潤法早早離開了心愛的學(xué)校,不得不放棄考大學(xué)當(dāng)科學(xué)家的夢想;因為殘疾,連找工作維持生計都成了難題。
絕望與無助襲來,他絕食以對。母親忍著內(nèi)心的痛苦,勸阻兒子:“不要難過,找不到工作沒有關(guān)系,大不了媽養(yǎng)你一輩子。”看著淚流滿面的母親,駱潤法開始懂事起來。他每天在家里除了幫忙做家務(wù),還學(xué)習(xí)會計、縫紉、無線電維修、鐘表維修、中醫(yī)等技藝。他知道,只有學(xué)會一身本領(lǐng),才能讓自己成為一個有用的人,才能在社會上立足。
終于在1981年,十九歲的時候,老天開始眷顧這個苦命的少年。在父親單位領(lǐng)導(dǎo)的幫助下,駱潤法開始在學(xué)校旁的建筑公司門口擺小攤賣煙酒,兩張桌子拼起來就是他全部的店面。這一干就是八年。八年里,他學(xué)會了與人打交道,學(xué)會了自信和樂觀,學(xué)會了自立于生存。