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第三屆全國(guó)瓷娃娃病人大會(huì)人物專訪

2013-09-11 20:28:30 來(lái)源:中國(guó)日?qǐng)?bào)北京記者站
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初涉瓷娃娃群體

偶然的一次機(jī)會(huì),曉曉在網(wǎng)上看到第二屆全國(guó)瓷娃娃病人大會(huì)的信息,大會(huì)歡迎脆骨病患者前去北京參會(huì)交流。曉曉正想去北京散散心,于是叫上高中的朋友一起,趕赴北京。

正是這次說(shuō)走就走的決定讓曉曉走進(jìn)了瓷娃娃這個(gè)群體,也正是這次大會(huì),改變了曉曉的一生。

2011年,第二屆全國(guó)瓷娃娃病人大會(huì)在北京召開(kāi)。三天的活動(dòng)讓曉曉接觸到了各類瓷娃娃病友。看到病友們有的坐著輪椅,有的拄著拐杖,有的甚至連坐都成了困難,曉曉覺(jué)得自己還能走實(shí)在是幸運(yùn)多了。而且,即使身患?xì)埣玻∮褌兌紭?lè)觀積極地面對(duì),笑著相互交流,自己又有什么墮落的理由呢!曉曉連著三天睡不著覺(jué),白天大會(huì)上的場(chǎng)景一幕幕在眼前閃過(guò)。

回到家,曉曉在網(wǎng)上加入瓷娃娃病友群,幫助開(kāi)導(dǎo)脆骨病病友。她了解到很多病友的悲慘遭遇,有的遭父母拋棄,有的沒(méi)錢做手術(shù),有的被身邊人歧視。在開(kāi)導(dǎo)瓷娃娃的過(guò)程中,曉曉也結(jié)識(shí)了許多志同道合的病友。在那時(shí),曉曉萌生了要再次來(lái)北京,為瓷娃娃做更多實(shí)事的想法。

也是上天眷顧,群里一位北京病友為曉曉提供了一個(gè)在北京工作的機(jī)會(huì),做中國(guó)圖書網(wǎng)的網(wǎng)絡(luò)客服,包吃包住。老板非常有愛(ài)心,希望找殘疾人做員工,恰好也來(lái)自湖南,對(duì)曉曉非常照顧。于是,曉曉就在北京安下腳來(lái)。她一邊工作,一邊參與瓷娃娃大會(huì)主辦方瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的活動(dòng)。

2012年8月,中心第一屆I Can賦能培養(yǎng)項(xiàng)目罕見(jiàn)病青年協(xié)力營(yíng)啟動(dòng),曉曉有幸作為20名營(yíng)員之一有幸參與。在協(xié)力營(yíng)的日子,曉曉與營(yíng)員從陌生到熟悉,彼此分享經(jīng)歷,吐露心聲,并通過(guò)一系列賦能課程培養(yǎng)樂(lè)觀的精神,挖掘自己的潛力。

協(xié)力營(yíng)閉幕之后,曉曉更加堅(jiān)定了幫助殘疾人,做公益事業(yè)的想法。聯(lián)想到自己的親身經(jīng)歷,若是沒(méi)有瓷娃娃中心的幫助,她仍是那個(gè)自暴自棄的女孩,過(guò)著“渾渾噩噩的日子”。她要回報(bào)中心,回報(bào)社會(huì),做更多善事,過(guò)精彩的人生。

 
 
 

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